sexta-feira, 13 de março de 2015

Estudar os seres humanos para a ciência? Envolva seus globos oculares em torno do nosso fino de impressão, diz que a Apple


Apple atualizou suas diretrizes para desenvolvedores da App Store para incluir novas restrições sobre os aplicativos que coletam dados de saúde, para fins de investigação médica.


As revistas orientações incluem um novo parágrafo voltado especificamente para desenvolvedores que querem tirar proveito de ResearchKit, novo quadro de Cupertino para pesquisa em saúde.





"Apps realização de pesquisas sujeito humano relacionada com a saúde devem obter o consentimento dos participantes ou, no caso de menores de idade, seus pais ou responsáveis", a nova cláusula diz.


A fim de dar o seu consentimento, os usuários de aplicativos deve ser informado sobre a natureza da pesquisa que está sendo conduzida, sua finalidade e sua duração, diz Apple. Eles também devem ser informados sobre os procedimentos que serão submetidos como parte da investigação e quaisquer riscos ou benefícios.


Além disso, os fabricantes de aplicativos deve explicar como eles vão lidar com dados de saúde dos participantes da pesquisa e da extensão na qual ele permanecerá confidencial.


Por fim, os participantes devem ser dado um ponto de contato em que eles podem fazer perguntas sobre a investigação e retirar-se do programa se eles mudarem de idéia.


As novas diretrizes para adicionar regras existentes da Apple que regem aplicativos que usam HealthKit, quadro da Apple para a recolha de dados de saúde e fitness.


Entre essas regras são que aplicativos HealthKit deve publicar as políticas de privacidade claras e que eles nunca devem compartilhar 'dados de saúde com outros partidos sem que os usuários dos usuários consentimento. Usando dados de saúde para a publicidade, mineração de dados, ou outros fins não relacionados com a melhoria da saúde também é uma estrita não-não.


Os clientes da Apple parecem contentes que os aplicativos ResearchKit vai respeitar a sua privacidade. Embora a tecnologia só foi anunciada na segunda-feira, Bloomberg informou nesta quarta-feira que 11.000 pessoas já haviam se inscrito para participar de um estudo cardiovascular realizado pela Universidade de Stanford, enquanto mais de 5.500 participantes tinha assinado para outro estudo sobre a doença de Parkinson.


Alguns pesquisadores estão céticos, no entanto, que a coleta de dados através de aplicativos realmente vai ser o benefício para a investigação médica sugere que a Apple irá, particularmente se os aplicativos deu informações falsas ou enganosas.


"Apenas a coleta muitas informações sobre as pessoas - que pode ou não pode ter uma doença particular, e pode ou não pode representar o paciente típico - poderia apenas adicionar ruído e distração", Lisa Schwartz, professor do Instituto de Dartmouth para a Política de Saúde e Prática Clínica, disse Bloomberg. "Viés vezes um milhão ainda é preconceito." ®







via Alimentação (Feed)

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